Hopptimisten inspirerar

Denna text är baserad på en krönika i Norra Halland, 6 juni 2025.

Hon har suttit i rullstol sedan 2010. Hon kan knappt se eller höra något. Hennes inre organ har gett upp. Hennes muskler är förtvinade. Och nu säger hennes läkare att tiden har runnit ut. ”Inte alls,” svarar Marie Hav Lundkvist, ”jag ska vara här ett litet tag till.”

Jag har träffat många människor som har utstrålat livslust, men det här är på en annan nivå. Marie är ett underverk. Inte bara för att hon, i sitt sjukdomstillstånd, borde ha lämnat jordelivet för länge sedan, men för att hon personligen har blivit ett underverk för andra människor. Och det är det som håller henne vid liv.

Nyligen filmade jag Marie när hon blev intervjuad av sin bästa vän Evalie, som dessutom råkar vara min svägerska. Detta skulle bli Maries ”sista” samtal, en dokumentation av hennes livsverk. Jag trodde det skulle bli ett enkelt uppdrag, men jag var så gripen av vad dessa två vänner pratade om att jag hade svårt att fokusera på tekniken.

Marie har alltid haft en energisk själ. Som ung var hon tävlingssimmerska och hon älskade att vistas i hav såväl som i fjäll. Med tiden bildade hon familj, men hon lyckades kombinera moderskapet och affärslivet då hon blev VD för stora nordiska bolag. År 2010 fick hon dock en mitokondriell muskelsjukdom som ändrade livet totalt. 

När jag tittar på Marie och hör hur hon kämpar att ge syre åt sina ord, då känns allt så orättvist. Hon är så gott som förlamad. Hon behöver fem maskiner för att kunna andas. Även med hjälp av sin man och flera assistenter tar det henne fyra timmar att bara göra i ordning sig på morgonen. Jag tycker så synd om henne.

För där bakom kameran står jag, stadigt på mina ben. Min kropp är hel. Det värsta som har hänt mig var ett brutet båtben i handen. Och jag skäms över hur jag tänker ibland. Förra månaden sprang jag Göteborgsvarvet och det som oroade mig mest var: Hur ska jag få energi att springa under två timmar? Och här sitter en kvinna som undrar: Hur ska jag få energi att överleva ännu en dag. 

I samma stund som jag funderar över detta säger Marie till Evalie: ”Men jag vill inte vara ett offer. Att tycka synd om sig själv,” tillägger hon med en nästan retsam fnysning, ”det är så tråkigt.” Hon vill inte vara med på ”gnällkarusellen” utan hellre på "Uppfinnar-Jockes arbetsteam”.

Det var just därför Marie och hennes man Sven-Erik bildade Hopptimiststiftelsen (Maries ledord är hopp och optimism), ämnad att hjälpa funktionshindrade med nödvändiga verktyg till ett mer värdigt liv. Och det är just detta som håller henne vid liv.

”Glädjen av att kunna hjälpa andra är min belöning,” säger Marie, ”att de kan få ett nytt liv, att de kan få hopp och optimism för livet.” Jag ler för mig själv när hon säger det, för om man skulle namnge någon som personifierar hopp och optimism så är det Marie, utan tvekan. Inte undra på att hennes vänner kallar henne Hopptimisten.

Det är tydligt att även glädje, tillsammans med hopp och optimism, är en ledstjärna i Maries liv. Men när hon pratar om det blir hon allvarlig. Ingen annan än hon själv har ansvaret för hennes glädje, konstaterar hon. ”Jag har ansvaret att se livet med de positiva glasögonen. Där jag kan njuta av det lilla.” Hon förklarar sedan i enkla termer vad hon menar: ”När vi köpte en ny stol till mig var jag lika glad som om jag skulle få en diamant på julafton.”

Ordet glädje upprepas ofta i samtalet. Men för Marie är det aldrig tal om den självuppfyllande glädjen, utan den glädje som hon vill hjälpa andra att känna. Detta blir uppenbart när hon talar om sin stiftelse. Hon berättar, till exempel, om män och kvinnor - vissa av dem som tidigare var redo att ta sina liv - som nu kramar om henne och inte vill släppa taget på grund av tacksamhet.

”Hade jag fortsatt i världen”, förklarar hon, ”då hade jag missat att hjälpa alla dessa funktionshindrade.” Och med tårar i ögonen och i kamp med orden lägger hon till: ”Då går man därifrån, sluter ögonen och säger tack att jag fick vara med om detta.”

För mig är detta det avgörande ögonblicket i det timmeslånga samtalet. Här ser man tydligt vem Marie är. Visst är hon glädje, hopp och optimism, men det finns ytterligare en egenskap - det som ligger till grund för allt annat. Jag tror det är ödmjukheten som driver henne. Jag tror detta är hennes livsuppehållande elixir. För det är från ödmjukhetens källa allt annat i hennes liv ges näring.

Ödmjukheten har gett henne ett vidare perspektiv; nu ser hon världen utanför sig själv. Ur perspektivet har det fötts ett tacksamt hjärta; hon värdesätter allt, även det ”lilla” i livet.  Från tacksamheten har det spirat glädje, en glädje att få göra en skillnad. Och från detta glädjerika flödar positivitet, hopp och kärlek - som i sin tur gör henne mer ödmjuk. Det är en cykel som aldrig tar slut.

Och ödmjukheten lyser framförallt igenom när Evalie till sist frågar Marie om hon vill ge några slutord till dem som lyssnar. ”Livet är en gåva,” svarar Marie utan att tveka. ”Vad är skillnaden från nu och förrut, var det någon som frågade mig. Skillnaden är att jag har fått mer än vad som tagits ifrån mig.”

”Så du saknar inget,” frågar Evalie försiktigt. ”Visst saknar jag att höra fågelsången, musiken och havets vågor,” svarar Marie, ”men nu har jag fått utveckla fler sinnen; jag hör och känner saker som jag inte gjorde tidigare.” Och med ett skratt tillägger hon: ”Så roligt att få använda hela min hjärna!”

Vilken människa, tänker jag.

Evalie kramar om Marie och det tycks som om hon inte vill släppa taget. Samtidigt sluter jag ögonen och säger tack att jag fick vara med om detta. 

Ett boktips: Läs gärna Maries bok "Med rullstol i grönsakshissen”. Där får du följa Maries resa, hur hon som funktionshindrad möter samhället och vården. Den är skriven i humoristisk anda, med glimten i ögat, men är samtidigt en bok som leder till eftertanke, i synnerhet när det gäller hur funktionshindrade bemöts i samhället. Det är verkligen en berättelse som berör. Du kan finna boken här:

https://idusforlag.se/bok/med-rullstol-i-gronsakshissen-hopptimisten-rullar-vidare/

Och klicka gärna in på www.hopptimiststiftelsen.com för att veta mer om hur du kan stödja Maries och Sven-Eriks arbete.

Och på tal om Sven-Erik. Jag kan inte sluta utan att nämna vilken kämpe han också är. Detta har inte varit endast Maries kamp. I allt som hon har gått igenom har Sven-Erik stått vid hennes sida. Både som fysiskt och moraliskt stöd, men också som engagerad i stiftelsen som har hjälpt så många människor.

Håll utkik efter filmen där Evalie samtalar med Marie. Den kommer snart. Där får ni veta mer detaljer och inspirerande berättelser om Maries liv.